Calender

S M T W T F S
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
<< June 2018 >>

Categories

Archives

Recent Comment

w closet×JUGEM

プロフィール
昌裕
肢体不自由と聴覚障害重複しているチャレンジドです。

I have SpinaBifida,Hydrocephlus,cortical deafness,etc.

《珍人のこれまで》

義務教育は都内の特別支援学校で過ごす。

2003年 3月

1年長くなったなったが、 多くのサポートに支えられ て、都立EIFUKU高校を卒業させていただきました。

2003年4月

通信制大学に入るが…不向きな学習スタイルだとわかった事などから、前期をもってやめました。
2003年8月

3ヶ月以上外出してなかったのにもかかわらず、結構暑くなったこともあり、熱中症になってしまい、因果関係はないものの、症状が落ち着いてから、聴覚異常を感じ、ドクターに訴えるも… 何も調べられることもなくその日は終了。 後日、脳外科で同じ事を訴えたら、耳鼻科受診を勧められる。



2004年2月

念願の耳鼻科初受診。

ドクターに、「私は、二分脊椎症の研究をしているけど、研究が足りなかったらごめんね」と言われて、感動する!

ドクターの話によると当時、私と同じケースの聴覚障害について、ちゃんと知ってる医師は世界で10 人ほどだったらしいです。。

そのドクターも診断に難しい状況が続き、「心因性」という道に流れ始めた 時、「またか」と悔しさがある反面、ここまで調べてわからないならというある種の「納得」もあっありましたが、最後の手段はないかと聴く。 最初は、やることはやった という態度をとられたものの、MRIをオーダーしてもらえることになりました。

2006年10月

MRIの結果…

「巨大水頭症の悪化により、聴覚神経が 圧迫され、脳からも耳から も指令を出しているものの、途中回路が機能しないことによる障害」と判明。

病名は「皮質聾または聴覚失認」と診断されました。

2008年

秋から半年間、 某大学オープンスクールで、英検対策授業を受講しました。 (ものすごく苦戦していたけど )
英語を中心に子どもの頃から母主導の下で色々と習い事はしていましたが、聞こえなくなってから本格的に学習するのは、これが初めてとなりました。

2009年11月

誕生日の朝 それまで、20歳からほぼ6年間、通院を中心とした単 独外出をしていたけど…、 それまでの蓄積に加え、レストランのドアにぶつかっ たがきっかけとなり、翌日からそれまで以上に動けなくなりました。
病気が増え、それまで以上に介助を必要とする立場となりました。

もちろん、いろいろ考え続ける事もありますけど、心は元気で、ますます強くなってます(笑)

2012年5月

2009年の誕生日までの運動機能 には程遠いのは相変わらずながらも、ドクターの予想も越えるほど、症状が落ち着き・回復が見られるようになった事や、今の機能に合せて修理した電動車椅子に慣れてきた様子を見て、 この運動機能になってから初の外泊を母と天橋立にてを楽しみました!

そして、小さなことをより楽しむようになりました(^-^)

2013年

1月:脳外科ドクターに送った年末年始ご挨拶を初めて送ったことがきっかけで、エッセイの依頼を頂きました(^O^)

2月:初めてブログサイトJUGEMのアクセス数が、10,000を越えました(^O^)

3月:初エッセイ 「ブログを書き続けるわけ」完成しました

5月:初エッセイ「ブログを書き続けるわけ」を医学雑誌に掲載させて頂きました。

6月:第2弾エッセイの依頼を頂きました。

9月:第2弾エッセイ「楽しく過ごせているわけ」完成

10月:「楽しく過ごせているわけ」を掲載させて頂く

12月:アンケート回答依頼を頂く。

2014年

1月: 回答したアンケートを雑誌掲載させて頂く!

2016年
《1月》ペーパークラフト作家松田祐樹さんのカレンダーに掲載されている作品を月1回紹介・コメントを添えさせて頂く事を開始。

《2月》心友かずちさん宅で、飼われているカメの写メからいくつかポエムを書かせて頂き、ブログとLINEへ不定期掲載を開始しました。

「聴くこと と 聞くこと」を書き始める。

《4月》「聴くこと と 聞くこと」をブログで掲載開始。

《6月》「聴くこと と 聞くこと」 内容としては完成。

《7月》「聴くこと と 聞くこと」細分化をし、完全に書き終える。

2017年

《1月》

1日:ペーパークラフトカレンダー作家 松田祐樹さんの作品にコメント添えさせて頂く事が、2年目に入りました。

11日:JUGEMでのブログがおかげさまで、5年の節目を迎えました。
《11月》

第3弾エッセイの依頼を頂く

《12月》

「合言葉は『おまけの人生』」をブログ掲載発表



2018年

《1月》
ペーパークラフトカレンダー作家 松田祐樹さんの作品にコメント添えさせて頂く事が、3年目に入りました。

《2月》
福祉雑誌3月号にエッセイ「IT技術とともに」を掲載させて頂く







「IT技術とともに」(2018年3月 雑誌&ブログ掲載)
http://pure-voice-e.jugem.jp/?eid=15755

「合言葉は『おまけの人生』」(2017年12月 ブログ掲載)
http://pure-voice-e.jugem.jp/?eid=14645

「聴くこと と 聞くこと」(2016年7月 ブログ掲載)
http://pure-voice-e.jugem.jp/?eid=8908