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w closet×JUGEM

プロフィール
昌裕
こんにちは

肢体不自由と聴覚障害重複している、チャレンジドです!

I have SpinaBifida,Hydrocephlus,daef,etc.

《珍人のこれまで》

義務教育は都内の養護学校で過ごす。

2003年 3月

1年長くなったなったが、 多くのサポートに支えられ て、都立EIFUKU高校を卒業させていただく。

2003年4月

通信制大学に入るが…不向きな学習スタイルだとわ かった事などから、前期ま でをもってやめる

2003年8月

3ヶ月以 上外出してなかったのにもかかわらず、父と六本木へ 遊びに行き、結構暑くなっ たこともあり、熱中症になってしまい、因果関係は ないものの、症状が落ち着 いてから、聴覚異常を感じ、ドクターに訴えるも… お決まりの「心因性」で一蹴されて、その日は終了。 後日、脳外科で同じ事を訴えたら、

「二分脊椎症で失聴した人がいるからすぐ耳 鼻科で診てもらいなさい。 」と言われ、

その旨を小児科に伝えた結果、「心因性」から一転、耳鼻科のオーダーを出してもらえた。

2004年2月

念願の耳鼻科初受診。

ドクターに、「私は、二分脊椎症の研究をしているけど、研究が足りなかったらごめんね」と言われて、感動する!

ドクターの話によると当時、私と同じケースの聴覚障害について、ちゃんと知ってる医師は世界で10 人ほどだったらしい。

そのドクターも診断に難しい状況が続き、「心因性」という道に流れ始めた 時、「またか」と悔しさがあ る反面、ここまで調べてわからないならというある種の「納得」もあったが、最後の手段はないかと聞く。 最初は、やることはやった という態度をされたもの
の、MRIをオーダーしてもらえることになった。

2006年10月

MRIの結果、「巨大水頭症の悪化により、聴覚神経が 圧迫され、脳からも耳から も指令を出しているもの の、途中回路が機能しないことによる障害。病名は皮質聾または聴覚失認」と診 断される。

2008年

秋から半年間、 某大学オープンスクールで、英検対策授業を受講中してました (ものすごく苦戦していたけど )

2009年11月

誕生日の朝 それまで、20歳からほぼ6年間、通院を中心とした単 独外出をしていたけど…、 それまでの蓄積に加え、ストランのドアにぶつかっ たがきっかけとなり、翌日 からそれまで以上に動けなくなる。

病気が増え現在は、完全に 介助者がいないと、不可能 になりました

もちろん、いろいろ考え続 ける事もありますけど、心 は元気で、ますます強くなってます(笑)

2012年5月

2009年の誕生日までの運動機能 には程遠いのは相変わらず ながらも、ドクターの予想も越えるほど症状が落ち着き・回復が見られるように なった事や、今の機能に合 わせて修理した電動車椅子 に慣れてきた様子を見て、 この運動機能になってから初の外泊!!
母と天橋立旅行を楽しむ!

そして、小さなことをより 楽しむようになりました(^-^)

2013年

1月:母・親戚と共に、都内ホテルに宿泊。
脳外科ドクターに送った年末年始ご挨拶を初めて送ったことがきっかけで、エッセイの依頼を頂く(^O^)

2月:初めてブログサイトJUGEMのアクセス数が、10,000を越える(^O^)

3月:初エッセイ 「ブログを書き続けるわけ」完成!

4月:JUGEMのアクセス数の好調続行!

5月:初エッセイ「ブログを書き続けるわけ」を医学雑誌に掲載させて頂く(^O^)

「ブログを書き続けるわけ」の冊子を高校時代の担任や塾でお世話なった先生などに郵送する。

6月:第2弾エッセイの依頼を頂く(^O^)

7月: 初エッセイを読んで頂いた事がきっかけとなり、高校時代最後の担任と一昨年のクリスマス以来の再会をして、楽しいランチを過ごす(^O^)

2月以来、ありがたい事に、JUGEMのアクセス数が10,000越えが続き、この1ヶ月も同じく10,000は越えるも低調終わり、一人反省会を開催…結果、結論は出ずに「とにかく書き続ける事だけ考える事にする。」と再確認する。

8月:母と天橋立旅行に行く(^O^)
昨年と同じホテルに宿泊し、部屋付き露天風呂に入れてもらう(^O^)
散歩なども楽しみ、満喫する(^O^)

再びJUGEMのアクセス数が好調を回復し、安心する(^-^)

9月:第2弾エッセイ「楽しく過ごせているわけ」完成!

10月:「楽しく過ごせているわけ」を、掲載させて頂く(^O^)

「ブログを書き続けるわけ」を読んで頂いた事をきっかけに、高校時代2番目の担任と10年7か月ぶりに再会し、楽しいランチを過ごす(^O^)

11月:この時期としては初めて、母と京都へ行く。きっかけとは全然関係ないものだったが、まるで紅葉に呼ばれたようで、とても嬉しかった(^O^)

12月:アンケート回答依頼を頂く。

2014年

1月: 回答したアンケートを雑誌掲載させて頂く!

各科に跨る障害を先天的に持っていても、それまでご縁がなかった皮膚科受診。大学病院にて「蜂窩識炎」と診断される。
2月:「蜂窩識炎」がとりあえず、抗生剤を服用 しなくいい状態までに落ち着く。

3月:「蜂窩識炎」をきっかけに最初に受診した 病院へ経過観察のために行き、左肘にリンパ液 が溜まっている事を確認以外は診察らしくなく楽しく話して、終了(笑)

4月:1日 母と南田中まで花見をする(^O^) 10日 母と「桜と菜の花の共演」など楽しみに 「国営 昭和記念公園」へ行く(^O^)

6月: たくさんのホタルに出会って、パワーをもらう (^-^) 福知山から戻り、大学病院へ直行…
腫れが引ききらないままだった左肘が「蜂窩識炎」を再発。

7月: 左肘の腫れが引ききらないまま「蜂窩識炎」を再発した事による「慢性滑膜炎」と診断 されも、「蜂窩識炎」については、「軽い終息宣言」がされたので、ホッとする。

2015年

《2月》
12日 スマホが起動しにくくなる。

27日 最終的に故障し、同機種の新しいものと交換。
アドレス帳のアップデートが足りず、一部の連絡先データを紛失。
この事態に伴い、連絡・ブログ更新もできなくなっていたので、ブログ記事での経緯説明とお詫び。
メールで心配してくださった方々に、事情と私なりに過ごせている事をご報告。


こんな状況だったのに…
2月のJUGEMのアクセス数 1,690,678
読者の皆様、ありがとうございます(^-^)

《3月》
3日 「タイムスリップ!」
母と「江戸東京博物館」へ、「探検! 体験! 江戸東京展」を見に行きました(^O^)

その時代の人と会話しているような感覚になり、ものすごく楽しかったです(^O^)

19日「聴覚障害を発症後としては、初めて」
ラジオの放送内容を「あさイチ」と「ラジオ第1」のコラボのおかげで、9時前まで字幕で楽しむ事ができました(^O^)

放送してくれた事に、感謝です!

普段からコラボする回数が増える事を、ものすごく希望しています(^O^)

3月のJUGEMのアクセス数 328,285

《4月》

2日「井の頭公園とその周辺をお花見散歩&ドライブを」

母としてきました(^O^)

まだ見頃の木々が多く、最高でした(^O^)

途中で電動車椅子のバッテリーがほぼない状態になり、休憩も兼ねて「多摩障害者スポーツセンター」へ夕方行き、ありがたく充電させていただきました(^O^)昨年も母と「国営 昭和記念公園」で充電させて頂き助かりました。
バッテリーをしっかり充電しておいて、外出するのがもちろん大前提ですが、それでも必要な時には迷わず、お願いする事が大事だと改めて感じました(^O^)

この充電中に「せっかくだから、会えたらいいよね!」と母と話して、即同障の先輩にメールし来てくださり、数年ぶりお会いし知人の方も交えて短時間でしたが、食事をしながら楽しいヒトトキを過ごしました(^O^)

その後、桜に見とれすぎながらドライブして帰宅しました(^O^)


4月のJUGEMのアクセス数 463,496

《5月》

16日 「Anne of Green Gables L.M.Montgomery著」
最初から読み直したり…マシューが亡くなるシーンを迎えるのが複雑で、私にしては信じられないほど時間がかかりました。

普段はおとなしく、出番が少ないマシューも命がわずかになったらものすごく凝縮されて、やっぱりいるだけで存在感があり、マリラとアンはもちろん人々に心底愛された生涯に感動しました(^-^)

5月のJUGEMのアクセス数 497,170

《6月》

12日「アルジャーノンに花束を 最終回」
病気治療はその病気によって、その都度必要とする事はもちろんありますが、「全て完治することだけが必ずしも幸せではなく、共存する事で幸せな場合もたくさんある。」という内容のメッセージにすごく共感しました。

私自身、全ての病気を完治すること自体がまず現代医療では不可能。先天性障害当事者として生まれ、障害がある事が自然です。なので、先天的にある排泄障害と後天的に増えた聴覚以外の大幅な運動機能低下症状については少しでも軽減できればと特に思いますが、後はこれまで通り症状を楽しんで過ごして生きたいと思っています。

だからこそ、先ほどの内容のメッセージを伝えてくれたこのドラマ作品に、深く感謝します(^O^)


6月のJUGEMのアクセス数 1,158,761

《7月》
7月のJUGEMのアクセス数 654,669

《8月》
26日「あっ! 命の授業 ゴルゴ松本著 -廣済堂出版-」

そう、ゴルゴ松本さんが「徹子の部屋」出演されてた日から欲しくてたまらなかった著作とついに、昨夜対面!

やっぱり、願い続けた甲斐が最高なまでにあって素敵です!

書かれていることは、どれも自然と体に染み入る言葉ばかりです(⌒‐⌒)

中でも、「体が満足であることに越したことはありませんが、でも、もっと大事なのは、【心の満足】です。」という言葉に、すごく共感しました(⌒‐⌒)


私の場合、体の部品は一応五体満足に揃っています。だけど…不具合だらけの運動機能(笑)
だから、少しでもスムーズに過ごすためには、心の健康が重要です。もちろん、いろんな感情があるのは同じです。しかし、世の中には私より格段に運動機能が良くても、心がとても病んでる方々をよく目にする度に、「介助が多く必要なのは問題だけど、先にいろんな症状を経験し、楽しめる立場でよかった」と思っています。


そして、私もいろんな話をしながら、様々な方のお話を伺う事をあらゆる角度から楽しみ続けたいです(^-^)

ゴルゴ松本先生、最高な授業をありがとうございます(⌒‐⌒)


起立、礼!



ん?私は立てないじゃん(笑)


本書は読了する度に、一番伝えたい部分をそのまま掲載しています。

8月のJUGEMのアクセス数 459,658

《9月》

9月のJUGEMのアクセス数 705,023

《10月》

18日 「とんでんにて」
高校時代の恩師と2年ぶりにお会いし、楽しいヒトトキトになりました(⌒‐⌒)


私にとって、恩師と飲む機会というのが、これが初めてです(^-^)
新たな世界観を、体験したように感じてます(⌒‐⌒)


10月のJUGEMのアクセス数 669,216

《11月》

JUGEMのアクセス数 10,420,148

《12月》
私なりに、楽しみながら書く事を、より幅広くできないかと、スマホで検索…しかし、うまく見つかりません。
スマホで書き、直接応募などが可能な情報をご存知でしたら、ぜひ教えて頂きたいので、よろしくお願いいたします!

JUGEMのアクセス数 1,039,232

2015年JUGEMの年間トータルアクセス数が10,000,000突破!!

2016年
《1月》ペーパークラフト作家松田祐樹さんのカレンダーに掲載されている作品を月1回紹介・コメントを添えさせて頂く事を開始。

《2月》カメポエム 不定期でスタート。

「聴くこと と 聞くこと」を書き始める。

《4月》「聴くこと と 聞くこと」をブログで掲載開始。

《6月》「聴くこと と 聞くこと」 内容としては完成。

《7月》「聴くこと と 聞くこと」細分化をし、完全に書き終える。

最後までお読み頂き、ありがとうございます(^O^)