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病院・医療福祉

「小竹向原駅最寄りの病院にて」

脳外科を受診しました。

まずは、膀胱結石に対す内視鏡手術の報告から始めました。
この小児病院で腹部のレントゲンを確認した時には、「5ミリ大」と観てられていたものが、実際には「4センチ大が4つ」だったこと。
6月の受診時には「小児病院と提携関係にある大学病院で治療を受けたい」という意向を伝えていたので、「大学病院には行かなかったの?」と、聴かれました。

私:「この小児病院で紹介状を書いてもらったので行きましたが、結石の治療方法と、再発防止しない事の重要性について、とても積極的に話してくれる医師でした。
結石ができる理由は、バルーンカテーテルをずっと利用していることと、極端に少ない運動量により骨が溶けやすく、尿と一緒に排出されるためと説明されました。
ただ、残念ながらここでの治療は断然することになりました。
その理由は、ここで出来るのは開腹手術。さらに、『術後は、導尿をすることが必須。』と言われたからです。さらに、脳外科の手術により既に腹部には手術痕をが多いこと。そして何より導尿をすることは非現実的だからです。
ただ、ハッキリと言われただけでは終わらず。さらに、診察はこのように続きました。
『ここは他の病気の方が症例数が多い。結石に特化している病院で、元々の病気全体についても観られて、治療後のケアもしっかり受けられるのが一番。』
さらに、話の中でかつて『失禁治療薬を服用して数年後に激しい頭痛を経験し中止しました。』と伝えると、サングラスをかけている私の顔を観ながら『緑内障は大丈夫?』と聴かれたのです。
眼科分野についてここまで、心配してくれる医師にこれまで出会った事はありませんでした!
この医師は、小児専門で難しさについてもよく熟知されていて、診察中にiPhoneで検索してくれて、近隣で私に合っているところだと勧めてくれたのが、入院治療を行なった都立病院だったのです。
持参した紹介状とCT画像をコピーしたCD-ROMは、『また新たに準備すると時間かかるから持ってて』と返却されました。
1つ目に受診した都立病院と同じく方針こそ決まりませんでしたが、心を寄せてもらいながら話してくれたので、目の前に広がる景色は別世界でした!」と伝えました。

医師:「眼の事についても、気にしてくれて良かったね!」


私:「はい、先生や小児病院のスタッフの方々にもずっと気にして頂き、申し訳なかったですが、この大学病院での出会いは重要でした。この4ヶ月、私達母娘をよく知っている先生やスタッフさん、そして、父に『どんどん病院を探していけば?』と勧めてもらいました。
しかし、痛みを感じて急患として小児科医に診てもらい、泌尿器科で紹介状を書いてもらったのも、普段器材を受け取っている場所も全てこちらなので、こちらのルールに沿って勧めて正解だったと思います。
ご存じの通り、これまで手術は脳外科しか経験がなく、泌尿器科での治療と内視鏡手術ともに初めてでしたし、私の運動機能が低下して以降のこの10年間、ほとんど脳外科と耳鼻科ばかりだったので、私達親子は情報を持っていませんでしたし。
新大塚駅最寄りの2つ目の都立病院でも、『導尿できない?』と聴かれたものの、『機能的に自分でも無理ですし、親や訪問看護師さんにお願いするにしても限界があると思いますし、皮膚トラブルが多いです』と伝えたら『導尿をすることで皮膚を摩擦してしまい、排尿出来なくなる可能性があるので、このままバルーンカテーテルを利用するのが一番だと思います。』と言ってもらえて、ホッとしました。

私:「いざ、入院が決まってからも《一部の食物・ラテックス・10種類以上の薬・一般的な洗濯洗剤に対するアレルギー》があるため、食事は一部制限食。術着は許可を取って母に洗濯してもらい。シーツなどは肌に触れないように、ベットパットで覆う。体位を維持するためや、掛物・足枕などとして使うバスタオルをたくさん持ち込み。着るものは甚平はレンタルが可能だったのですが、これも痒い上に、サイズが合わず断念し、新しく買った洋服を持参しました。
最短の入院期間にも関わらず、どこかに宿泊するよりも多い荷物となりました。
多くの介助が必要となるため、ずっとリカバリールームにいました。
ベットは運動機能が悪いことに重きを置いて、電動マットレスを使わせて頂きました。こちらも初体験だったので動きに慣れず、初日の夜は初めての病院という事も多少なりとも影響し、ほとんど眠れぬまま朝を迎えました。しかし、2日目からは少し感覚をつかみ、快適に過ごせました。
電動車椅子とベットへの移動は、自宅のように下から持ち上げることはないので、母は、ラクラクと少々アクロバティックになりながら1人でやってくれました。スタッフさんが笑いながら驚いていたので、『毎日1人で介助するとなるとそんなにていねいにやってられないんですよ。』と、伝えました(笑)
一方、スタッフさんは当然万全を期してやってくれるので、移動する度に4人体制でした。
また、電動車椅子を動かすことが初めての方ばかりだったので、難しそうにしている姿を観て、申し訳なくなり、やはり、コンパクトなものが必要だと感じました。
先生には、以前『お母さんの休みの日を作る目的でヘルパーさんやショートステイを試してみたら?』と言って頂き、申請はしてみましたが、バルーンカテーテルがこれだけつまりやすい状況だと、看護師さんが常駐しているところ限定ですよね。移動するため4人を集めてお願いする事は、施設によって人数も異なるので、現実的ではないかと。今は施設が増えているかもしれませんが、以前、申請した際に勧められたのがあきる野市だったんです。
父は私の体について、全体的な把握をしていません。1回目の申請した頃に『介助が必要なのは、炊事・洗濯・掃除、全部じゃん』と言っただけで、これまでにも話しているとおりにヘルパー・ショートステイ・通院も父が全く関わらなくていい前提の下で話されます。
アレルギー体質についても、安心できるような理解はされず、ゴム手袋も父自身の体の保護を目的に使用していて、私の近くに置かなければ良いという程度に、軽視されています。
なので、何か症状を起こせば対応するのは、母となります。もしショートステイなどを利用しても持ち込むものは多くなるし、何か症状が起これば母に連絡が来ることを考えると、本当にラクになるのか疑問です。子供の頃から、ヘルパーなど利用されている方も多いのは認識しています。他の方からも、私と両親の年齢を考えると「ヘルパーなど利用しないの?」と、声をかけられるのは当然だと思います。私の明るいキャラクターを観て大丈夫そうに思われるでしょうし。
先生には、2度も意見書を書いて頂きながら、申し訳ないですが。
もし、申請手続きをしていなかったら、このような診察を続ける事は無理だったのかなと考えていますが、いかがでしょうか?」

医師:「意見書に関しては、気にしなくて大丈夫。申請をしてみなかったら、診察の内容も悪い方向に変化しただろうね。」

私:「仕事に関しても、『したい』と言い続けるばかりで、スマホでできる事が見つけられず。先生からお誘いを頂いた2回のエッセイ以外に収入がなく。甘えてばかりで。
家計を支えてくれているのは、母に変わりませんが、10年ぶりに4月から父も週3~4日、仕事を始めた事に伴って、1人で過ごす時間が増えました!
私も過ごし方を充実させようと思った矢先に、結石で落ち着かない日々となったので、寝てしまうことが多くて。
退院後、やっと私らしく過ごす日々を少しずつ取り戻し始めました。
これだけ色々介助が必要な立場で言うのはぜいたくだと思いますが、ひとりの時間を満喫しています(笑)」

医師「これだけ難しい体質だと、どこにいくのも大変だよ!仕事をしたい事も理解しているし、色々書いて、変化している事もちゃんと感じているから、大丈夫!
どんな人にも、ひとりの時間は必要だよ☆」


この他、脳外科も新大塚駅最寄りの病院にしたい事。さらに、ペーパークラフトカレンダーに寄せたコメント、国際福祉機器展、母と帰省した事を伝えたら、「栗はないの?」と、意外な終わり方をしました(笑)
一昨年と昨年は、母が作った渋皮煮をプレゼントして、特に一昨年は先生のお気に入りとなったので、期待されたようです(笑)

「手ぶらですみません。ただまだ、時期が早いかと」と、伝えました。



本記事は、とても長くなり驚かれたと思います。
既に記載した内容もありますが、今までお伝えしていなかった事ももあったので、全体をお届けする判断に至りました。


お読み頂きまして、ありがとうございます(^O^)
  • 2019.10.01 Tuesday
  • 16:00

病院・医療福祉

「国際福祉機器展に行かれましたか?」

今年も私は母と行き、特に注目したのは以下の通りです。

・福祉車両

・(株)ベルクレール「ワイヤレス骨伝導ヘッドホン 集音送信機(BN-702T)」

・ペットボトルホルダー

・電動ネイルケア




福祉車両は年々進化していて、車椅子がより乗り込みやすさを追求されたものが発表されていますね。
一般の福祉車両と福祉タクシーにそれぞれ乗ってみました。

普段、乗っている車は「TOYOTA NOAH」ですが、16年半も経ちます。今、発表されているものは、車椅子が乗り込む部分に内装生地ではなく、動きやすさと安定性を両立させたパーツがあるものが増えて、とてもラクです。

さらにTOYOTAの福祉タクシーは、テレビで観た限り、「乗れないかもしれない」と、思っていましたが何とか乗れる事が分かり、安心しました。
ただ、普段車の後方から乗車しているので、横から乗ることに不慣れ。加えて、乗り降り際に2人の介助が必要であることが判明しました。やはり、電動車椅子をコンパクトにする事も必須だと痛感しました。




(株)ベルクレール「ワイヤレス骨伝導ヘッドホン 集音送信機(BN-702T)」
耳をふさがず、骨で音を聴く、ワイヤレス骨伝導ヘッドホンは以下の内容の賞品です・


■耳をふさがず骨で音を聴く
■軽量で折り畳み構造
■大きな骨伝導パッド
■鼓膜が疲れにくい
■抜群のフィット感
■雨や汗にも強いIP55の防滴
■最大12時間の長時間稼働
■コードが邪魔にならない
■Bluetoothでスマホと接続
■スマホと繋いで通話も骨伝導
■ワンボタンの簡単操作
■集音機能で聞こえの補助


私は、音の認識は出来ませんが、振動の楽しみの幅が拡がりました!
  • 2019.09.25 Wednesday
  • 16:00

病院・医療福祉

「今後の話は次回以降へ」

3ヶ月ぶりに、小竹向原駅最寄りの病院にて耳鼻科を受診をしました。

この間に互いに、入院治療を受けていたこともあり、ホッとした雰囲気に包まれていました。

本来は、「まだまだ、先生の診察を受けたいと思ってます。しかし、お互いの体調やこの病院は小児対象であることを考えると、そろそろ他の病院の耳鼻科を検討した方がいいかな?と、思うのですが、いかがでしょうか?」という質問をすることを、最大の目的としていました。
しかし、前回の診察と比べて力ない医師の様子に加えて、自ら「今日は申し訳ないけど、まだそんなに話せる余裕がありせん。1ヶ月毎に観れば、随分回復しているので安心してください」と話されたことを受けて、断念しました。
  • 2019.09.24 Tuesday
  • 17:30

病院・医療福祉

「3ヶ月に1回の受診へ」

新大塚駅最寄りの都立病院にて泌尿器科を受診しました。
診察前に腹部のレントゲンを撮り、その結果を受けて 無事に「問題なし」のお墨付きをいただきました(^O^)

退院後の体調を聴かれて「結石による痛みはおかげさまでありませんが、手術前よりバルーンカテーテルが詰まりやすく、困ってます。洗浄は交換時だけでは足りないのでバルーンカテーテルを付けたままでもやっています。洗浄後は、排尿のスムーズな状態に回復します」と伝えました。

すると、「詰まりやすいのは仕方ない。バルーンカテーテルの本数にも限りかあるし、そのやり方で問題なく大丈夫です。こまめに洗浄してください。」と言われました。

そして、バルーンカテーテルとレッグバックについては、小竹向原駅最寄りの病院で受け取っている事を確認された上で、洗浄時に使用する生理食塩水とシリンジを出してもらい、終わりました。

次回の診察は12月となり、今後3ヶ月に1回のペースで通院することになりました。

  • 2019.09.04 Wednesday
  • 15:00

病院・医療福祉

誰もが使ってみたくなる福祉機器の展示会 東京 渋谷

障害者向けという福祉の枠を超えて、誰もが使ってみたくなるような最先端の技術やデザインを取り入れた福祉機器の展示会が東京 渋谷で開かれています。

この展示会は、多様な人たちが分け隔てなく暮らす社会の実現を目指しているNPO法人が開きました。

会場には、障害のある人も、ない人も思わず使ってみたくなるような「かっこよさ」や便利さなどを重視して作られた20点余りの福祉機器が展示されています。

このうち自動走行する電動車いすは、カメラやセンサーで周りの状況を把握し、障害物を避けながら乗っている人を目的地まで運びます。イベント会場やショッピングセンターなどの敷地が広い場所で、車いすが必要な人だけでなく、歩くのがつらい人などにも手軽に利用してもらえるのが特徴です。

また、眼鏡のつるに取り付けて使う装置はカメラが内臓されていて、利用している人が見た文字を読み上げたり、腕時計を見るしぐさをすると日時を知らせたりするもので、視覚障害の人だけでなく、漢字の読めない子どもなどの利用も期待できるということです。

訪れた20代の女性は「おしゃれなものや楽しいものがいっぱいあって、福祉のイメージと違ってびっくりしました。私のおばあちゃんは車いすは嫌がりますが、展示されていたような動くいすだったら、楽に移動できていいだろうなと思います」と話していました。

催しを主催したNPO法人「ピープルデザイン研究所」の田中真宏ディレクターは「この催しがマイノリティーについて考えるきっかけになって人々の意識がだんだん変わり、ダイバーシティー社会の実現につながってほしい」と話していました。


NHK公式ホームページ:http://www.nhk.or.jp

NHK 公式Twitter:@nhk_news
  • 2019.09.03 Tuesday
  • 18:00

病院・医療福祉

「今回の入院を通して」

退院後も、気にかけてくださっている皆様に感謝申し上げます。結石に関連した部分については、落ち着いています。


今後、入院する必要がなければ一番ですが、そうもいかないと思います。今回はなんとかなった点も、より備えなければならないなぁと実感しました。

中でも、ここは必須だと思ったのはこちらです。

1 まず甚平を、近いうちに購入し直すこと。

2 電動車椅子を手動に切り替えた時に、どなたでも移動させやすい機種に作り替えること。



一方、良かった点はこちら。

・楽しく過ごせるスタッフの皆さんに出会えたこと。

・電動エアマットのおかげで、長く完全に不可能だと思っていた仰向け姿勢が取れたこと。

・左大腿部の傷が綺麗になったこと。



結石が発覚してから4ヶ月が経過して、ようやくの入院となりましたが、実りの多いものとなりました(^-^)

正式にお願いするのは10月となりますが、脳外科もこの新大塚駅最寄りの都立病院にカルテを作りたい意向を昨日メールにて、医師に伝えました。




2019年8月9日
昌裕




※これまでこの都立病院を向原駅最寄りとしていましたが、公式サイト等で最寄りは新大塚駅となっていたので、先月記載した記事も含めて統一修正しました。
  • 2019.08.09 Friday
  • 09:23

病院・医療福祉

「本日、午前中に退院しました。」

退院後の診察は、9月4日となりました。
昨日の夕方、膀胱洗浄をする際に使用する蒸留水・シリンジ・スティックを医師から出してもらいました。


退院後、小竹向原駅最寄りの小児病院へ行き、手術の報告と共に、予約していた器材、オールシリコンバルーン・蒸留水・シリンジを受け取りました。
さらに、「今回入院した病院からの理解も得られているので、現時点では、引き続き器材をこちらで受け取る事を希望します。ですが、こちらは小児病院ですし、泌尿器科は常勤されていない。そして、制度上、複数の病院で医療点数を利用して器材を受け取る事ができないので、いずれは脳外科と耳鼻科の受診のみになると思いますがよろしくお願いします。」と伝えてきました。


入院療養中だった耳鼻科医は、無事に退院し、9月から診療再開すると聴きましたので、9月・10月の耳鼻科診・10月の脳外科診を合わせて予約してきました。




2019年8月7日

昌裕
  • 2019.08.07 Wednesday
  • 14:54

病院・医療福祉

「3、4センチが4つ」

タイトルは昨日の膀胱結石の摘出手術で、見つかった結石ことです。
結石の実物は、術後すぐ渡されて観ていましたが、砕いて除去されたので正確な状況が不明でした。

これは、痛くて当然だと改めて思いました(苦笑)
  • 2019.08.06 Tuesday
  • 17:51

病院・医療福祉

「2019年8月5日 手術終了」

内視鏡による「経尿道的膀胱結石摘出手術」を受けて無事成功しました。時間は1時間半ほどでした。

今後の再発防止策については、「バルーンカテーテルの交換時に少量の蒸留水で膀胱を洗うこと」となりました。
さらに、結石を作らないためには一般的には自己導尿を勧められますが、「皮膚が弱いからこのまま留置している方がスムーズだと思います。」と言ってもらえました。

今後は、一旦は小竹向原駅最寄りの小児病院に戻りますが、年齢的観点・泌尿器科医が常駐していないことため、「この病院にお世話になりたい」という意向を伝えたところ、快諾して頂きました!

結石の痛みは辛かったですが、結果的としては新たに病院探しをしなればならないタイミングだったので「これで良かったよね」と母とも話しました(^-^)

退院については、医師から「いつがいいてすか?」と質問されました。これは母が休みでないと来られないことを理解してもらえたことによるものですが、聴いてくれた医師は過去にいなかったので、驚きました。今日にも退院してよさそうでしたが、明日にしました。


今朝から普通食を食べて、微熱があること以外は、いつもと変わりません。


2019年8月6日
昌裕
  • 2019.08.06 Tuesday
  • 11:05

病院・医療福祉

「今回は、初日からリカバリールームに入院中」

術前から入るのは初めてですが、「介助の必要性が高いためここに入ってもらった」と、看護師さんから説明を受けました。
どのタイミングで、ナースコールを押そうかためらう事が続いていたのですが、今日に入ってから、慣れました。

午後には、手術室・病棟の双方スタッフさんとともに、手術の前日確認を行いました。

明日は、サングラスをかけたまま、電動車椅子で手術室に入ることになっています。
  • 2019.08.04 Sunday
  • 18:09