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挨拶・報告・アクセス数

「今回、最も恐れていたこと」

それは、「治療不可能」と言われるのではないかという事でした。
一連のお知らせの中で、「手術をしない方法にならないか」、という希望的観測を含む内容の記事を掲載したこともありました。そのため、皆様にも「手術を受けなくない」という印象を与えていた面もあるかと思います。
確かに、「手術を受けずに済んだら、どんなにいいだろう」とは考えました。しかし、4月5日の都立病院の診察をはじめ、6月25日の大学病院も、そして来月手術を受ける事を決めた2つ目の都立病院も全て共通して手術の方針を示されていたので、どこかのタイミングで踏み切らなければならないものと、心の準備をしていました。
では、なぜここまで時間をかけて結論を出したのか、疑問に思う方もいらっしゃいますよね。

それは、これまでにお知らせしたアレルギー体質。他に、開腹手術を受けると傷の戻り具合など、注意すべき点が増えて、入院が長期化しないか。さらに、腹部はこれまでに脳外科で受けた手術を受けたことによって出来た勲章(傷跡)も多いので、そもそも不向きだろうなぁ、という懸念もありました。

1つ目の都立病院では、開腹手術のみが提示されました。

大学病院では、ここでは設備がなく受けられないと断りの言葉を伝えられた上で、治療法は「体外衝撃波結石破砕術」と、開腹手術の両方について、説明を受けました。この際に、1つ目の都立病院と、今月12日に受診した2つ目の都立病院は共に、「体外衝撃波結石破砕術」を実施している事を知りました。

この3ヶ月の間には、脳外科医と父から「もっと早く他の病院に行けばいいのに」と、声をかけられたこともありました。2人は私達、母娘を長く知っていて、ずっと観ている立場から、「もっとサクサク行動するのが向いているタイプ」なのにという思いから、発せられた言葉だろうと想像しています。

しかし、急がずに結果としてこれが最善だと感じています。
今後も続く小竹向原駅最寄りの病院との関係性と、私の体に合う治療を受けられるのはどこなのかを総合的に判断できた事に、胸を撫で下ろしています。



2019年7月17日
昌裕
  • 2019.07.17 Wednesday
  • 19:05

挨拶・報告・アクセス数

「長生きできたからこそ、生じた症状」

尿路結石について、方針報告した記事をお読み頂きまして、ありがとうございます。
私の場合は、導尿を長くしていたからこれまで泌尿器科の検査で特に問題視する必要もなく、これまで過ごすことができた。そして、バルーンカテーテルを使える状況で生活できたからこそ、ここまで生きられたと、今、改めて実感しています。
そして、結石がある場所と排尿状況によっては3ヶ月という長期にわたって、様子を観ることも不可能ですが、シャントトラブルの方が緊急手術となるのだなぁという実体験が出来ています。

年齢的に誕生日を迎える度に、「歳だけ重ねて恐ろしい」と言われるような立場ですが、今年も無事にその日を迎えたいという事が、今のプチ目標です。




2019年7月17日
昌裕
  • 2019.07.17 Wednesday
  • 11:03

挨拶・報告・アクセス数

新型出生前検査 国の検討会の議論待ち 当面 認可施設増やさず

生まれる前の赤ちゃんに染色体の異常がないかを調べる新型出生前検査について、国が検討会を設置して検査の在り方を議論することを決めました。これを受けて、日本産科婦人科学会は実施施設の条件を緩和して検査を行う施設を増やす新しい指針の運用を当面は見合わせることを決めました。



新型出生前検査は、妊婦の血液を分析して胎児にダウン症などの3つの染色体異常があるか判定する検査で、日本産科婦人科学会は、学会の認可を受けずに検査を行う医療機関があることから、クリニックなどの小規模な医療機関でも検査が行えるように条件を緩和し、認可施設を増やす新たな指針の案をまとめていました。

しかし厚生労働省は、日本小児科学会などが実施施設の拡大に反発していて、「混乱を避けるためには国が対応する必要がある」として、この夏にも検討会を設置して、検査の在り方を議論していくことを決めました。

これを受けて日本産科婦人科学会は、22日開かれた理事会で新たな指針を正式に決定しましたが、その運用は国の検討会の方向性が示されるまで見合わせることを決めました。

そのため、当面は認可施設を増やさず、現在の90余りの施設で検査を続けるとしています。

日本産科婦人科学会の藤井知行前理事長は、「本来は国が責任を持ってやるべきことだと思っている。国は早く結論を出してもらいたい」としています。


NHK公式ホームページ:http://www.nhk.or.jp

NHK 公式Twitter:@nhk_news
  • 2019.06.23 Sunday
  • 13:06

挨拶・報告・アクセス数

《JUGEM》2019.05.23 Thursday フィーチャーフォン(ケータイ)版サービスの終了のお知らせ

ケイタイ版の読者の皆様、今までありがとうございます。

以下は、JUGEMの発表をそのまま掲載しています。


いつもJUGEMをご利用いただきまして、まことにありがとうございます。

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長らくご愛顧いただいておりましたフィーチャーフォン(ケータイ)版JUGEMにつきまして
この度、サービスを終了させていただくことになりました。

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終了するサービス及び日時について、以下の通りご案内申し上げます。

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■終了するサービス
・フィーチャーフォン版ブログの閲覧
・フィーチャーフォン版ポータルサイトの閲覧
・フィーチャーフォン版管理画面のすべての機能(※モブログ投稿を除く)
・PC版管理画面「ケータイ」メニューの閲覧

・utf(ユーザーテンプレートファイル)モバイル

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■終了日時
2019年7月22日(月)12:00

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恐れ入りますが、上記日程以降はPCもしくはスマートフォンからJUGEMをご利用くださいますようお願いいたします。

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ご利用のお客さまにはご迷惑おかけし申し訳ございませんが、
引き続きサービス向上に努めてまいりますので、ご理解のほどお願いいたします。

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今後ともJUGEMをどうぞよろしくお願いいたします。

  • 2019.06.02 Sunday
  • 10:50

挨拶・報告・アクセス数

昨日・5月のJUGEMのトータルアクセス数は

76,805でした(^O^)




皆様、ありがとうございます(^O^)
  • 2019.06.01 Saturday
  • 10:00

挨拶・報告・アクセス数

「史上初の10連休が終了」

皆様は、いかがお過ごしになられましたか?

私は、先日からお伝えしている通りの体調により、文字通りの「寝て曜日」の連続となりました。

落ち着いていた痛みも復活してしまい、うなっていましたが、とりあえず無事です。
  • 2019.05.07 Tuesday
  • 08:34

挨拶・報告・アクセス数

4月のJUGEMのトータルアクセス数は

74,893でした(^O^)



皆様ありがとうございます(^O^)
  • 2019.05.01 Wednesday
  • 10:00

挨拶・報告・アクセス数

「コメントをありがとうございます」

昨日の記事に対するコメントを、ありがとうございます!

今、私の体に起こっている症状と、病院に関する事は他の方も経験されていることであり、すごく珍しいケースではありません。

水頭症を合併した二分脊椎症者として生まれた私にとって、症状の「総合商社」であることは、子供の頃から慣れているので驚きません。

また、水頭症の有無に関わらず、他の症者の方々や、他の病気の方々も年齢を重ねるにつれて、様々な症状などを経験する事が増加していると聴くことが少し増えてきたかなと思います。

健康で生まれた方々も、いつ何を経験するか分からないのは同じで、「生涯健康」を目標としていても、なかなか難しいことですよね。

私の場合、これまで受けた手術は全て脳外科だったので、もし今回泌尿器科で受けることになれば初めてです。
特に運動機能が低下して以降、外出を伴う介助をしてくれているのは母で、普段、仕事などで彼女が不在にする日はベッドでうつ伏せで過ごせる状況を整えてもらっています。介助を受けるにあたり、子供の頃から男女問わず外泊や入院中など、様々な方にお世話なっていますが、父にお願いしている介助は一部です。これがお互いに笑顔でいられるポイントとなっています。


この現状から、手術や治療を受ける事はそのものには抵抗なくいられますが、母に対応してもらうことが増えることがネックとなります。私の体質としても、アレルギーが多い事が気になりますが、現在では各病院で基本的な事として定着していると聴いてきたので、安心をしました。

今の私の心境は結石に対して、このように呼びかけたいです!

「自然に砕けて!」



お読み頂きまして、ありがとうございます。


平成31年4月28日
昌裕
  • 2019.04.28 Sunday
  • 16:38

挨拶・報告・アクセス数

「泌尿器科のその後」

今日、泌尿器科を受診しました。

結論からお伝えすると、医師と顔を合わせたけで何もせずに終わりました。

今月5日、大山駅最寄りの病院で腹部のレントゲンとCTを撮った結果、「膀胱内に結石がある」と診断が確定し、「痛みを完全に取るには手術しかない」という説明を受けました。同日中に、小竹向原駅最寄りの病院へ行き、CTの結果と泌尿器科の予約をして、「こちらでは腹部のCTは撮っていなくて、受診日までに日が経つので再度撮った上で、希望の病院への紹介状をお願いしたいので、伝えておいていただけますか?」と、スタッフさんに伝えた上で、今日を迎えたのです。

ところが行ってみたら、「今日はCTを撮れないので、いつがいいですか?」と医師から聴かれてしまい、1人で通院できない私は母を呼びました。ただ、想定外の事で予定がすぐ分かる状況ではなかったので、「連休明けの来られる日にCTを撮ってから、再度泌尿器科を予約します」と伝えるだけとなりました。





これまで、この病院で予約をした上で検査を受けてきたので、予約の必要性は把握していました。しかし、診察を予約し話を伝えられたことで、今日CTを撮れると思っていたのです。

運動機能が低下して以降、通院といえばほぼ同病院限定となっていますが、記事に書いている脳外科・泌尿器科・耳鼻科はいずれも常勤医師が不在。
そのため、脳外科は2ヶ月に1回、泌尿器科・耳鼻科は月1回の受診限定なのです。
ここは小児病院で、一定の年齢を迎えたら断られてしまうことが多い中、初診時に子供であれば、ずっと診てもらえるというありがたい存在として、お世話になり続けてきたのです。
そして、成人後は数える程ですが、何かあった時はまず受診して必要があれば紹介状をお願いし、他の病院ヘという流れが続いていたのです。



ですが、前日の事態を受けて、2日の脳外科でこのような話をされました。

「ここは小児病院で、これまで生まれ持った病気を意識したり、電動車椅子がふた昔前の機種を利用していることなどが理由となって、限定的な受診となってきているのは知っているけれど、これから年齢的にも体質が変わってくるし、小児の観点だけでは限界があるし、複数の病院に行くのは大変。内科・脳外科・泌尿器科の3科については1つの病院にカルテを作って、1年に1回は受診していざと言う時には治療できる状況を、今年中に整えて。1つの病院内で繋がっていれば、総合的に観られるし、スムーズになるから。」


正直、認識していましたが、無期限の先延ばしにしていました。脳外科診での話と、小竹向原駅最寄りの病院と提携関係があるのがどこかを、その日のうちに母に伝えてました。
提携関係にある病院は、蜂窩織炎を発症したことがきっかけとなって、2014年に皮膚科を受診しているので、「スムーズになるよね」と母娘間で一致しました。



今、問題となっている尿路結石については二人共に、当初から「手術や治療をしないで治らないかな」と、願っているのが本音です。
さらに、次回のCTと診察はまだ先となるので「今回は落ち着いたけれど、今後のために紹介状をお願いします」という状況にしたいです。

とりあえず、今日小竹向原駅最寄りの病院へ行ってよかったことは、「無事に過ごしている」と、伝えられたこととなりました。



なんとも言えない事態ですので、お読み頂く事で疲れさせてしまうかなと、気になる点です。
ただ、7日に公表し、10日にも皆様からの見舞いの言葉に対するお礼を伝えさせて頂いたのも、私自身の判断です。
この経緯から中途半端にせず、ありのままを報告させて頂きました。



今月1日は新元号の発表を自宅で観て、ブログに掲載しようという計画がもろくも崩れて、悔しさが残っています。

その中でも、痛み止めを服用しないこと1週間以上が経ち、食べられる事の幸せを改めて感じていていて、ありがたく思う日々です。

直近の目標は、「平成」最終日、そして、「令和」初日を私なりに過ごすことです。

長文となりましたが、御一読ありがとうございます(^O^)


平成31年4月27日
昌裕
  • 2019.04.27 Saturday
  • 11:30

挨拶・報告・アクセス数

「見舞いの言葉に感謝」

7日の「お詫びとお知らせ」を、お読みいただきましてありがとうございます。
コメントを寄せて頂いた方もいらっしゃいました。


改めて、「膀胱の結石」について検索したところ、正式な診断名は「尿路結石」。大きくなって膀胱内にある場合がある。一般に「膀胱結石」と呼ぶ事があると書かれていました。

私の場合5ミリほどなので、急にこの大きさになったのではなく、数年をかけて大きくなったものだと思われます。

悔やまれるのは泌尿器科で今までCTを撮った事がなかったこと。そして、尿をきれいな状態を保つために泌尿器科から勧められて、一時期飲んでいたクランベリージュースをやめてしまっていることです。
これを機に、泌尿器科も定期的にCTを撮る事について意識を高めます。そして、落ち着いたらクランベリージュースについても、再開をしようと思っています。

8日からバルーンカテーテルも再開しました。
そんなに長く使わずに生活するのも不可能という現状もありまして。
少しでも結石も排泄されることを願いながら。



平成31年4月10日

昌裕
  • 2019.04.10 Wednesday
  • 18:19